儿童自闭症治疗费用可以报销吗儿童自闭症治疗费用( 三 )

超过一半家庭承受不了孤独症康复治疗费用
对于许多孤独症人士的家庭来说，康复训练是一项沉重的负担。《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子，且大部分都是由妈妈放弃工作。
有的家庭举债为孩子进行康复治疗，有的家长横跨数千公里，全国奔波为孩子寻医问药。

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在康复费用的调查中，有超过一半家庭都没有得到过补助，目前我国在孤独症儿童的经济补贴上并没有统一标准，各地补贴政策也不一样。有些地方的申领补贴条件也比较受限，例如在上海，申领孤独症谱系障碍儿童补贴规定，家长必须在相关部门指定的康复机构进行康复训练，才能凭其开出的发票进行补贴报销，而这些机构只有寥寥几家，可容纳儿童数量非常有限。
因为康复场所和专业要求都较高，且多数人没有得到补助，所以高昂且延续不断的治疗费用让超过一半的家庭难以承担。
除了康复费用，孤独症儿童的家庭照顾者心理健康也需要关注。孤独症患儿照顾者相对于其他家长，在抚育孩子的过程中要付出更多的努力，倾注更多的心血。在抚育过程中来自孤独症儿童长期的康复训练所面临的困难和承受的痛苦要比其他抚育者大，并且在养育孤独症患儿过程中无法得到孩子的积极反馈，其心理难免会出现抑郁、焦虑、神经质等负面情绪，心理和情绪需求是孤独症患儿家庭的首位需求，他们非常需要心理支持。
另一项关于孤独症患儿的照顾者体验的研究表明，在照顾孤独症患儿时往往存在较多的消极体验，比起居住在城镇、收入更高的家庭，年龄偏大、无工作的照顾者消极照顾体验水平更高。
究其原因，目前医学水平缺乏有效的治疗手段，预后较差，严重者会导致终身残疾，给主要照顾者带来沉重的照顾负担及经济负担，同时由于患儿病程较长，需要照顾者在日常生活中应对患儿的情感淡漠、社交回避等症状，会导致照顾者出现疾病耻辱等消极体验。
建立健全孤独症人士社会保障体系
还有很长的路要走
有专家指出，三岁内发现并进行科学干预治疗，绝大多数轻症患儿可通过融合教育回归到社会正常生活。国家卫健委2022年12月发布的针对孤独症康复及帮扶体系表示，要将预警征象筛查内容纳入国家基本公共卫生服务项目，实现儿童孤独症等5类残疾在全国范围内普遍筛查。
我国残联通过实施残疾儿童抢救性康复项目，积极改善孤独症儿童康复状况，目前已累计27.7万（人次）孤独症儿童获得救助。
国家在不断加大对孤独症儿童的筛查和治疗，但目前行业康复师的缺口仍然巨大，且缺少相应的社会保障体系。据“融合中国”家长组织网络在2017年、2018年进行的数据调查显示：27%的6至15岁孤独症儿童曾被要求退学， 26%的适龄孤独症儿童面临无学可上。普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源，对于随班就读学生而言，他们得不到针对性训练。
因为无法像普通儿童那样走进学校接受常规的、系统的教育，去学习在社会生存和发展的本领，导致孤独症儿童与社会进一步脱节。

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